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La música como herramienta para dar a conocer la endometriosis

Adamed Mujer en 3 diciembre, 2020 - 10:51 am en Enfermedades

La endometriosis es una enfermedad crónica, sin cura y poco investigada que sufren en todo el mundo cerca de 176 millones de mujeres y que puede llegar a tardar hasta 10 años en ser diagnosticada¿Endomequé? es una de esas preguntas comunes que alguien suelta cuando otro nombra la dolencia y Endomequé fue el nombre que Lucía Arnaiz eligió para un festival que pretende poner un altavoz a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación. El próximo 8 de febrero celebra un evento online que quiere seguir transformando el dolor silenciado en acción colectiva.

En España, se calcula que hasta el 10% de las mujeres en edad de tener hijos sufre esta enfermedad que se caracteriza por el crecimiento benigno de tejido del endometrio fuera del útero (en los ovarios, la pelvis, la vejiga…), lo que da lugar a una reacción inflamatoria. La enfermedad provoca un dolor insoportable que, en algunos casos, puede limitar la vida de las mujeres que la padecen hasta el punto de impedir que puedan tener hijos: según informes del Ministerio de Sanidad, se calcula que entre un 30% y un 40% de pacientes con endometriosis presentan esterilidad. De ahí la absoluta importancia de un diagnóstico temprano que, sin embargo, suele llegar tarde.

Lucía pasó por más de 13 especialistas en Ginecología y tantos tratamientos hormonales que le acabaron provocando un desequilibrio emocional desesperado antes de encontrar de qué se trataban los dolores tan intensos que sufría al tener la regla. “Llega un momento en el que nadie entiende tu dolor, te tachan de débil, de exagerada, de querer llamar la atención. Cuando yo conocí a la primera persona que tenía endometriosis fue un alivio poder compartir, intercambiar experiencias. Me sentí comprendida por fin, de primera mano. Me acuerdo de llorar con ella al teléfono, de sentir el alivio, de poder compartirlo con alguien”.

Sentirse comprendida en el dolor fue para Lucía una especie de liberación y también su propio motor de acción. “En ese momento pensé: ¿cuántas chicas estarán en esta misma situación? ¿Cómo puedo ayudar a una persona que conozco? Ese fue el aliciente que me hizo llegar a montar Endomequé y poder ayudar”. Lucía, que profesionalmente se dedica a la organización de eventos musicales, pensó que una buena forma de ayudar a otras mujeres en esta situación era crear una asociación benéfica y organizar eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad.  Al silencio social, en la endometriosis se une el silencio investigador: existen pocas líneas de investigación sobre la enfermedad y los fondos públicos destinados no son suficientes. “Después de mucho buscar, encontré una investigación para la que habían lanzado un crowdfunding, en octubre de 2017, del equipo de Inmunología de Investigación de la Universidad de Murcia, y que no habían llegado al objetivo”.

Lucía empezó a mover sus hilos profesionales para organizar un acto benéfico y apoyar esa investigación. Tenía 21 años y toda la convicción de que si ella se había sentido tan bien al encontrar a una persona con su misma dolencia, muchas mujeres podrían beneficiarse también de su iniciativa. Hablar sobre la enfermedad, asumir que es algo que no solo afecta a las mujeres sino también a su entorno, promover su investigación y su diagnóstico: romper el silencio del dolor compartido por tantas mujeres.

Tras dos ediciones, la de 2018 y 2019 (el próximo 8 de febrero habrá un pequeño adelanto en versión virtual antes de la próxima edición del festival, que se celebrará en noviembre de 2021), Endomequé ha destinado ya más de 12.000 euros al grupo de investigación de la Universidad de Murcia, al frente del cual está la investigadora Pilar García Peñarrubia. Pero también ha sido un tiempo para acompañar de cerca a otras mujeres y para compartir su experiencia con la enfermedad en multitud de escenarios, desde las salas de conciertos hasta una charla para hablar de endometriosis en el Parlamento Europeo.

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