Las asociaciones de afectadas por la endometriosis se movilizan para dar a conocer la enfermedad
Las asociaciones de mujeres afectadas por la endometriosis se han movilizado este mes de marzo a través de las redes sociales para dar a conocer esta enfermedad poco conocida por el conjunto de la sociedad, a pesar de que afecta a una de cada diez mujeres y hasta un 20% de las mujeres en edad fértil, lo que representa aproximadamente más de dos millones de mujeres en nuestro país.
En el primer programa del podcast Ginecología Today, un nuevo espacio de divulgación médico sanitaria dirigido a ginecólogos y patrocinado por Adamed Laboratorios, se abordó las complicaciones que genera esta patología y se entrevistó a representantes de dos asociaciones que luchan por dar visibilidad a la patología.
«La endometriosis es una enfermedad cada vez más conocida pero durante mucho tiempo ha sido silenciada«, asegura Susana González, presidenta de EndoEuskadi y representante de EndoSpain, la Federación de asociaciones de endometriosis de España. «Pretendemos trabajar en común porque juntas somos más fuertes y cuantas más asociaciones y personas estén en este trabajo se logrará más fácilmente los objetivos que tenemos comunes a pesar de que cada Comunidad tenga unas realidades distintas», añade.
El principal problema al que se enfrentan estas mujeres es el desconocimiento que existía años atrás de esta enfermedad lo que ha provocado que muchas la hayan sufrido sin conocer qué les ocurría hasta que se les ha diagnosticado con posterioridad. «Lamentable se normaliza el dolor de regla por lo que nunca llegamos a una consulta de ginecología a tiempo salvo que la enfermedad se visibilice de forma clara a través de un quiste en un ovario… podemos esperar hasta 10 años esperando un diagnóstico», explica Susana González.
La formación de los médicos de atención primaria es una de las principales reivindicaciones de esta federación de asociaciones puesto que el diagnóstico precoz es fundamental en esta enfermedad. «Si un médico de atención primaria atiende a una adolescente que experimenta dolores en la regla le debería hacer un breve cuestionario de otros síntomas para que se les derive al especialista porque tenemos que concienciarnos todos de que la regla no tiene por qué doler y es sinónimo de que algo pasa», reivindica González. «Existe también una necesidad de que las pacientes que sean diagnosticas se les derive a una Unidad especializada en endometriosis, ya que muchas de ellas no llegan allí hasta padecer una endometriosis profunda», añade la presidenta de EndoEuskadi.
La endometriosis es una enfermedad que afecta a todas las mujeres de una forma diferente y cuyo dolor no siempre es fácil de tratar. Eva Cortina, representante de Moviendo, una agrupación de afectadas por esta enfermedad, debutó en esta enfermedad con la menarquía a los 9 años y sin embargo no supo que tenía endometriosis hasta los 35. «Lo único que hacía de pequeña era llorar, meterme en la cama y no podía salir con mis amigas, no podía salir al instituto… las reglas no es solo que fuesen dolorosas si no que eran muy abundantes y durante muchos días, lo que te incapacita para hacer muchas cosas y en el colegio no te entienden ni los profesores», relata.
Después de muchas visitas a urgencias y tras diagnosticarle erróneamente en varias ocasiones piedras en el riñón logró por fin poner un nombre a esos dolores incapacitantes que le habían marcado su vida y que le habían provocado desmayos en su trabajo. «Nos llegan muchas afectadas que les han llegado a enviar a casa con una manzanilla o que les dicen que se trata de un dolor psicosomático porque muchos profesionales desconocen la enfermedad», afirma.
Por ese motivo se fundó esta agrupación MoviEndo Spain, que pretende transmitir conocimiento de los profesionales sanitarios especializados en endometriosis a las pacientes, para que tengan información de primera mano de cómo afrontar mejor su enfermedad y hacer al mismo tiempo difusión de su trabajo. «Hemos tenido una reacción muy positiva de todos los profesionales y no solo de ginecólogos si no también urólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, especialistas en dolor crónico… las pacientes agradecen muchísimos que estos profesionales tengan un foro donde poder explicar en un entorno más relajado aspectos importantes de la enfermedad que no siempre aparecen en la consulta«, afirma Cortina.
«La industria farmacéutica y los investigadores están haciendo un trabajo maravilloso para intentar paliar sus síntomas porque la endometriosis no se trata únicamente de una enfermedad ginecológica si no de todos los síntomas que conlleva, y por eso agradecen tanto ver a profesionales como el Doctor Francisco Carmona tan implicados y tan informados en las novedades de esta patología», concluye Cortina.
Escucha a continuación la entrevista completa a Susana González, Presidenta de ENDO-Euskadi perteneciente a EndoSpain y a Eva Cortina, representante de Moviendo, Agrupación de Endometriosis de España.
El programa completo de Ginecología Today lo pueden consultar todos los profesionales médicos en Adamed Tools, la nueva plataforma de referencia para ginecólogos de Adamed Laboratorios.
- Fuente: Ginecología Today
- Foto: Britt-knee
