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Las personas con Espina Bífida reclaman el reconocimiento de enfermedad de tratamiento crónico

Adamed Mujer en 23 noviembre, 2015 - 10:40 am en Enfermedades

Este pasado fin de semana se celebró el Día Mundial de la Espina Bífida, una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Para prevenirlo los médicos aconsejan tomar complejos nutricionales de ácido fólico por lo menos tres meses antes de iniciar la búsqueda de un embarazo. En caso de un embarazo no planificado, es decir que no hubo oportunidad de prever la toma de pastillas, es igualmente importante que la madre comience a tomarlas ya que el folato o ácido fólico ayuda a prevenir defectos en el tubo neural, labio leporino, paladar, corazón y tracto urinario del bebé.

Actualmente existen en España más de 19.000 personas con Espina Bífida según datos del INE (2008), las cuales precisan de material farmacéutico y orto-protésico para llevar una vida lo más normalizada posible. La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) lleva 35 años trabajando junto a sus asociaciones, con estas personas y sus familias para mejorar su calidad de vida y defienden que estas personas tengan el reconocimiento como enfermedad de tratamiento crónico que supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para los tratamientos.

«No se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas», se quejan desde la asociación. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales,…), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año. Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas con Espina Bífida de toda España y sus familias. Desde la pasada semana en las redes sociales (Facebook y Twitter) activaron una campaña de sensibilización #milazoporlaEB con el que las redes sociales se han llenado de vídeos con lazos amarillo y mensajes en apoyo a estas personas. La campaña se mantendrá hasta el próximo 3 de diciembre, Día de la Discapacidad.

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